Forschung für und mit hoch belasteten Familien

Ute Thyen, Universität zu Lübeck

Prof. Dr. med. Ute ThyenProf. Dr. med. Ute Thyen

Um hoch belasteten Familien wirksame Maßnahmen zur Verfügung zu stellen, ist die regelmäßige Überprüfung von Nutzen, Effizienz, Verfügbarkeit und Qualität der Angebote erforderlich. Bei der Durchführung von Forschungsvorhaben zeigen sich jedoch Defizite: Gerade die bedürftigen Familien, an die sich die Angebote richten, nehmen an den Forschungsvorhaben nicht teil. Überwunden werden können diese Defizite durch partizipative Forschungsansätze.

Wissenschaft und Forschung im Dienst der Menschen

Wissenschaft und Forschung müssen im Dienst der Menschen stehen, auch wenn der Nutzen nicht kurzfristig realisiert werden kann und im Zeitverlauf Forschungsergebnisse zu revidieren sind. Der Nachweis des Nutzens ist in modernen Gesellschaften eine Domäne der Wissenschaft – in der Medizin und Psychologie insbesondere der klinischen Forschung und der Versorgungsforschung, im Bereich der Sozialfürsorge der empirischen Sozialwissenschaften. »Vorrangiges Ziel der medizinischen Forschung am Menschen ist es, die Ursachen, die Entwicklung und die Auswirkungen von Krankheiten zu verstehen und die präventiven, diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen (Methoden, Verfahren und Behandlungen) zu verbessern. Selbst die besten gängigen Maßnahmen müssen fortwährend durch Forschung auf ihre Sicherheit, Effektivität, Effizienz, Verfügbarkeit und Qualität geprüft werden« (WMA Deklaration von Helsinki, Artikel 6, 2013).

Der Nachweis des Nutzens von Maßnahmen für hochbelastete Familien 

Der Nutzen kann sich auf den individuellen Nutzen jedes Menschen beziehen, aber auch auf den Nutzen von Gruppen oder der Gesellschaft als Ganzer. Gegenstand der Forschung sind einzelne Menschen, Gruppen – wie Familien oder Quartiere –, aber auch die Hilfesysteme selbst.

Auf der systemischen Ebene hat Forschung für hochbelastete Familien zunächst einmal die Effizienz der verschiedenen Subsysteme im Blick, d. h. ihren Nutzen für die zu versorgende Bevölkerung. Ermittelt werden dabei beispielsweise das Maß der Zielerreichung, die Besserung eines eingeschränkten Gesundheitszustandes bei benachteiligten Kindern oder die bessere eilhabe benachteiligter Familien. Da die Versorgungssysteme zum Teil hochkomplex organisiert sind und keine vollständige Wahlfreiheit und Freiwilligkeit der Inanspruchnahme besteht, ist dieser systemische Blick besonders wichtig, um einerseits den Nutzen nachzuweisen, aber auch, um andererseits Schaden durch die Systeme von den in Anspruch nehmenden Menschen fernzuhalten. Jede Interaktion mit einem Hilfesystem kann sowohl positive als auch negative Auswirkungen haben. Die Methodik solcher Forschungsansätze folgt der vergleichenden Nutzenforschung (comparative effectiveness research). Allerdings besteht eine besondere Herausforderung darin, dass immer verschiedene Systeme aus unterschiedlichen Sektoren der Versorgung ineinandergreifen und sich gegenseitig beeinflussen. Auch dieses funktionierende Zusammenspiel kann zum einen auf der Systemebene und zum anderen im Hinblick auf die subjektive Sicht und Beurteilung der Bevölkerung evaluiert werden.

Bei Forschungsansätzen, die die individuelle Bewertung der einzelnen Menschen oder Familien in den Blick nehmen, kann ebenfalls unterschieden werden zwischen einer subjektiven Wertschätzung und Zufriedenheit als Prozessbeurteilung und der Darstellung der Ergebnisse von gelingenden Hilfeprozessen. Im Gesundheitswesen, beginnend im Bereich der Jugendhilfe und Behindertenhilfe, wird dabei häufig als Voraussetzung für ein Anspruchsrecht die Befähigung vorausgesetzt, von der Leistung auch profitieren zu können (ability to benefit). Dieser Mechanismus ist bedeutsam, um nicht nur Chancengerechtigkeit herzustellen, sondern auch Verteilungsgerechtigkeit nachzuweisen.

Defizite bei der Forschung für und mit hochbelasteten Familien 

Die Ergebnisse der Studien zum Versorgungsbedarf zeigen häufig eine Verzerrung durch mangelnde Repräsentativität für sozial benachteiligte Familien und nicht deutsch sprechende Menschen. Bei der Erprobung von Interventionen insbesondere im Bereich der Prävention stellt sich das Paradoxon ein, dass die an der Studie Teilnehmenden eher geringen Bedarf an Maßnahmen hätten und sehr bedürftige Familien nicht zur Teilnahme erreicht oder gewonnen werden konnten. Dies steht im Widerspruch zur Deklaration des Weltärztebundes (WMA Deklaration von Helsinki 1964) in der letzten Revision von 2013 in Fortaleza, die in Artikel 13 besagt: »Gruppen, die in der medizinischen Forschung unterrepräsentiert sind, sollten einen angemessenen Zugang zur Teilnahme an der Forschung erhalten.«

An anderer Stelle heißt es aber: »Medizinische Forschung mit einer vulnerablen Gruppe ist nur gerechtfertigt, wenn das Forschungsvorhaben auf die gesundheitlichen Bedürfnisse oder Prioritäten dieser Gruppe reagiert und das Forschungsvorhaben nicht an einer nicht-vulnerablen Gruppe durchgeführt werden kann. Zusätzlich sollte diese Gruppe in der Lage sein, aus dem Wissen, den Anwendungen oder Maßnahmen Nutzen zu ziehen, die aus dem Forschungsvorhaben hervorgehen« (WMA Deklaration von Helsinki, Artikel 20, 2013).

Vulnerabilität beachten

Die Frage der Vulnerabilität betrifft bei hochbelasteten Familien zahlreiche Aspekte. Sie selbst verfügen über nur begrenzte Bildung, um die Fragestellungen und Untersuchungsdesigns, die von außen an sie herangetragen werden, zu verstehen. Wenn diese Sorgeberechtigten mit der Frage nach Forschungsbeteiligung ihrer nicht einwilligungsfähigen Kinder konfrontiert werden, stellt sich hier in doppelter Weise die Frage, ob sie befähigt sind, im besten Interesse des Kindes handeln zu können. Für diese Konstellation sind eine Erläuterung in einfacher Sprache, mehrfache Erklärungen, Hinzuziehung einer/s Vertrauten des Familiensystems oder eines Dolmet- schers/einer Dolmetscherin von besonderer Bedeutung.

Vulnerabilität entsteht auch durch psychische Erkrankungen der Eltern, die ihre eigene Einwilligungsfähigkeit und Anwaltschaft für die Belange des Kindes reduzieren. Alle diese Schwierigkeiten sollten bereits mit bedacht und reflektiert werden, wenn Forschungsvorhaben geplant oder in Auftrag gegeben werden.

Partizipation - aber wie? 

Um die Repräsentativität und Effektivität der Forschung für hochbelastete Familien zu erhöhen, haben sich partizipative Forschungsdesigns bewährt. Diese Methodik stammt überwiegend aus den angloamerikanischen und skandinavischen Ländern und dem Bereich der Sozialwissenschaften, hält jedoch auch Einzug in die Gesundheitswissenschaften.

Eine Beteiligung von Menschen in und bei der Forschung sollte bei der Entwicklung der Fragestellung beginnen. In der partizipativen Sozialforschung wird der Erkenntnisgewinn unmittelbar mit der Entwicklung und Erprobung neuer Handlungsmöglichkeiten verknüpft, um die Lebensumstände der Beteiligten zu verbessern. Die Wissenschaftler/-innen, Praktiker/-innen und die Menschen, deren Leben im Mittelpunkt der Forschung steht, arbeiten auf gleicher Augenhöhe, um alle Phasen eines Forschungsprozesses gemeinsam zu konzipieren und durchzuführen. In diesem Sinne ist die Forschungsarbeit partizipativ. Solcherart Beteiligte werden Fragen formulieren, die für ihre persönliche Wohlfahrt von besonderer Bedeutung sind. Die Passgerechtigkeit der Forschungsfragen und die Angemessenheit der Methoden sollten dann im Verlauf der Forschung sicherstellen, dass die Studienfragen und das Design auch von anderen Menschen als relevant betrachtet werden und damit die Teilnahmebereitschaft steigt.

Nach persönlicher Erfahrung unterstützt die große Mehrheit der bildungsfernen und sozial benachteiligten Menschen einen Gruppennutzen, auch wenn sie individuell keinen eigenen Nutzen durch die Forschung erfahren. Auch das Prinzip der sozialen Verteilungsgerechtigkeit wird weitgehend anerkannt und motiviert zur Beteiligung an Studien, die einen Wissenszuwachs versprechen. Voraussetzung sind das Vertrauen der Teilnehmenden in die professionellen Kompetenzen der Forscher, der Respekt der Wissenschaftler gegenüber den Beteiligten, die Validierung der eingebrachten Themen und Vorschläge sowie der Schutz der Vertraulichkeit. In Bezug auf die Beteiligung von Kindern an der Forschung hat sich die Forderung nach einerseits Orientierung der Forschungsziele, andererseits auch ihrer Beteiligung an der Einwilligung am Regelwerk der UN-Kinderrechtskonvention entwickelt.

Zusammenfassend lässt sich festhalten, dass die partizipative Forschungsmethodik einen modernen Ansatz zur Überwindung der eingangs beschriebenen Forschungsdefizite bietet. Auch bei der Erforschung der Wirkungen und Nebenwirkungen der Angebote Früher Hilfen können partizipative Methoden helfen, den geforderten Nutzen für die Teilnehmenden an Studien besser zu verwirklichen.

Download Folienvortrag, Prof. Dr. Ute Thyen (PDF, 3.6 MB)

Literatur:

Prüßmann, C., Junghans, A., Stindt, D., & Thyen, U. (2015). GuStaF – Guter Start in die Familie. Fortbildungsprogramm für begleitende Familienunterstützung und Vernetzung rund um die Geburt. In: Seifert-Karb, I. (Hrsg.). Frühe Kindheit unter Optimierungsdruck. Psychosozial-Verlag.

WMA Deklaration von Helsinki 1964 – Ethische Grundsätze für die medizinische Forschung am Menschen, Revision von Fortaleza 2013.

Wright, M.T., Block, M., Kilian, H, Lemmen, K. (2013). Förderung von Qualitätsentwicklung durch Partizipative Gesundheitsforschung. Prävention und Gesundheitsförderung. 8(3), 147–154.

Wright, M.T. (2012). Partizipative Gesundheitsforschung als wissenschaftliche Grundlage für eine partizipative Praxis. In: Rosenbrock, R., Hartung, S. (Hrsg.). Partizipation und Gesundheit. Bern: Hans-Huber.